Il silenzio degli innocenti

Ho il piacere di annunciare che il Comitato Aiutiamo Edoardo ora ha un nuovo Presidente Rubei Mauro, il nonno di Edoardo.
  Il Comitato nacque per aiutare Edoardo e i suoi genitori, insieme ad altri quattro bambini, a fare  partire in U.S.A, per una sperimentazione, sulla malattia genetica Leucodistrofia Metacromatica.
   Ora il Comitato ha dato l'opportunità di aprire una Associazione la
ELA ITALIA ONLUS di cui è Presidente Vona Silvano il papà di Edoardo.
 Associazione Europea contro le Leucodistrofie, con sede a Roma 00195
 in via Durazzo,22bis

Le Leucodistrofie, malattie Genetiche, degenerative, che colpiscono principalmente i bambini dai sei mesi ai cinque anni dalla loro nascita,sono numerose, circa 12 tipi  per ora conosciute, la E.L.A Associazione Europea contro le leucodistrofie www.ela-asso.com con Sede in Francia, ha eseguito nella loro Nazione una mappa di tutti i bambini affetti da questa patologia e sono circa un migliaio...Oltre le Sedi in Spagna, Lussemburgo, Svizzera, Belgio, ora anche in Italia e precisamente a Roma, nei primi di settembre 2007, si aprirà la nostra Sede, ELA ITALIA ONLUS.

LA  E.L.A. www.ela-asso.com  L'Associacione  Europea contro le Leucodistrofie, casa madre in Francia, con filiali in Spagna, Lussemburgo, Svizzera, Belgio, ora anche in ITALIA, a Roma .Nata grazie anche all'interessamento del COMITATO AIUTIAMO EDOARDO che ha dato il suo presidente Silvano il papa di Edoardo ad iniziare questa meravigliosa avventura, portando anche in Italia, una speranza in più a tanti bambini affetti da queste tremende malattie incurabili e letali.

E' di queste ore la notizia che la Spagna sta dando il via libera al primo progetto che utilizzerà la tecnica della clonazione terapeutica per la derivazione di cellule staminali personalizzate e da trapiantare sul paziente.Una ricerca del laboratorio di Riprogrammazione cellulare del Centro di Investigazione "Principe Felipe", di Valencia, e un progetto diretto da Miodrag Stojkovic::
Risulta apparentemente contraddittorio il fatto che mentre al Governo centrale c'è il Partito Socialista, la Comunitad valenciana e amministrata da quello Popolare, che a livello nazionale si era opposto alla legge sulla Ricerca Biometica,approvata sette mesi fa e che permette questo tipo di ricerche; il ministro alla Sanità Bernat Soria risponde di non esserne sorpreso "mi sembra meraviglioso"E' questo il senso del progresso. Il senso di un Paese che vuole essere moderno e progredire: Offriamo l'immagine di una Spagna diversa, di lavorare per la ricerca e che vuole aiutare i pazienti con il lavoro degli scienziati".
Purtroppo non possiamo dire altrettanto nel nostro Paese. confidiamo che l'operato del ministro della Salute Livia Turco serva da esempio al NEGATIVO per il prossimo Governo. L'immobilismo legato alle logiche di potere partitocratiche non ha fatto progredire il Paese. L'esempio più eclatante è stato offerto dalla legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita: esisteva l'obbligo di legge per l'aggiornamento delle linee guida lasciato scadere dallo scorso agosto, i pareri tecnici del Consiglio superiore della Sanità e dell' Istituto Superiore della Sanità c'erano tutti, ma il ministro della Salute ha lasciato sul proprio tavolo il decreto per aggiornarle.Linee guida che, inoltre, sentenza dopo sentenza sono state dichiarate illegittime dai tribunali di CAGLIARI, FIRENZE e infine dal TAR del Lazio.
Abbiamo offerto l'immagine di un ITALIA che non lavora per i cittadini e per il loro diritto alle cure sanitarie, ma che sottostà ai veti incrociati di gruppi di potere vecchi e decrepiti.
  Occorre ora lavorare perchè anche queste considerazioni rientrino in quelle da far valere per non interrompere la legislatura, e rilanciare un Governo che si faccia promotore delle riforme.
Donatella Poretti.

Si parla molto di ingegneria genetica, di cellule staminali, di farmaci intelligenti che avranno un impatto, se lo avranno, solo fra parecchi anni, e non si parla di ciò che si potrebbe fare per migliorare l'attuale situazione, dato che le terapie- rappresentate in gran parte dai farmaci- sono spesso effettuate in  modo inappropriato e consumistico. In altre parole è importante discutere quali siano gli indirizzi, gli atti concreti e le richieste che la comunità scientifica può "sponsorizzare" per migliorare le aspettative dei malati. Occorre anzitutto dire che l'industria farmaceutica condiziona pesantemente il mondo medico a livello della RICERCA, dell'informazione e della legislazione; per dare alcuni esempi si può ricordare che esistono oltre 6 mila malattie rare, che rappresentano il 10% della patologia grave,  per  cui la  ricerca di nuove terapie è assolutamente inefficiente: negli ultimi otto anni sono stati approvati a livello Europeo solo 40 farmaci  detti "orfani", mentre esistono progetti avanzati per quasi 500 farmaci che non trovano risorse per poter arrivare allo  stadio dell'approvazione (LASTAMPA.IT))

OGGI è NATALE E SPERIAMO CHE IL NUOVO ANNO CI PORTERA' FORTUNA, NE ABBIAMO PROPRIO BISOGNO.............

E' Natale e non avete nulla da fare? Aprite il sito di edoardo,

www.aiutiamoedoardo.it  per capire che ogni mattina dobbiamo ringraziare il Signore, per averci donato la vita e la salute, il resto non conta.........BUON NATALE 

GRAZIE EDO QUESTO E' IL PRIMO NATALE, CHE CI HA RESI PIU' BUONI, PIU' UMANI, PIU' COSCENTI DEL TUO AVVENIRE...RINGRAZIAMO IL SIGNORE PER AVERCI DATO QUESTA FORZA DI ANDARE AVANTI E PROSEGUIRE IL CAMMINO VERSO LA GUARIGIONE TUA E DI NOI TUTTI..............................